几日前,南京的朱云长老人凭借九年的坚守,让外孙从医生预告的仅18个月生存期中奇迹般地活了下来。如今,这个曾被认为要早夭的孩子,已经平安长到9岁。2016年,朱云长的外孙曹景颜出生,但在六个月大时被诊断为脊髓性肌萎缩症,这也被称为“婴幼儿渐冻症”,是致死率极高的遗传病,尤其在2岁以下儿童中更为常见。面对这一噩耗,女儿朱薇瞬间崩溃,拨通了父亲的电话。在看到女儿情绪接近崩溃的状态时,朱云长压下悲痛,于是第二天迅速赶到南京,承担起照顾外孙的责任。
为了延缓曹景颜的肌肉萎缩,朱云长每天坚持到医院的康复科,向其他家长学习按摩手法,之后他每天不遗余力地给孩子进行锻炼和按摩,即便自己的身体不适,也从未间断。2019年,特效药在国内问世,但一针近70万元的价格令这个普通家庭陷入困境。朱云长陪伴女儿四处借钱和变卖婚房。在缴费那天,因女儿手因紧张而无法输入密码,朱云长握住女儿的手,完成了这次艰难的支付。高昂的药费消耗了家里的积蓄,朱薇不得不白天打工,晚上做直播带货,才40岁就熬得满头白发。看着女儿过得如此艰辛,朱云长也自学了直播,从零起步,希望为孩子的治疗筹集资金。
直到2021年底,特效药被纳入医保,成本才降至3.3万元,家庭的经济压力才略有缓解。随着病情的稳定,朱云长坚持送孩子去学校就读。由于孩子的手臂无法自主活动,翻书和写字都需要人协助,他便成了班级中“编外陪读”,全程陪伴上课,并在课间带孩子去休息室进行按摩与放松。同学们的关心与帮助也温暖了曹景颜,有同学帮助推轮椅,有人分享零食,雨天时甚至用衣服为他遮雨。在同学的陪伴下,曹景颜逐渐接受了自己的不同。
九年来,朱云长像一棵大树,支撑着这个不安定的家庭。女儿说父亲是全家的坚实依靠,而朱云长的愿望却十分简单,他只是希望女儿能够每天开心。以最朴素的坚持,他诠释了亲情的深厚,同时也创造了生命的奇迹。